Popularmente solemos relacionar la demencia con la pérdida de memoria, el deterioro del intelecto, y la capacidad para realizar actividades de la vida diaria. O dicho de una forma más correcta, con un deterioro cognitivo global progresivo. Lo que no es totalmente erróneo, aunque si incompleto. Hay que entender que el abanico de tipos de demencias es amplio, y de igual modos sus características. Su gravedad y deterioro dependen, fisiológicamente, de su localización, existiendo grandes diferencias entre las corticales, y las subcorticales. Pero también varían los cuadros dentro de cada grupo (al margen de que los límites entre las distintas formas de demencia son difusos y a veces coexisten formas mixtas). Todo ello hace que cada caso tenga sus peculiaridades, y también sus implicancias en el espacio.
Cabe aclarar, que es esto último “la implicancia en el espacio” el tema que nos compete. En ningún momento la intención es tratar temas científicos o médicos que quedan en una órbita diferente a nuestro campo, y que deben ser resueltos por personal pertinente. Claro que en el camino a entender cómo el diseño y la arquitectura pueden colaborar con un usuario que padece demencia, algunos conceptos han de explicarse, ya que de no hacerse tratándose de cuestiones con un universo de individuos y casos tan amplios, las respuestas de diseño pueden ser tan generales como incorrectas. Por ejemplo si comparamos el alzhéimer (una de las demencias más conocidas) y la demencia frontotemporal respecto a la memoria y a la respuesta inmediata del espacio, las primeras padecen una amnesia que no mejora con claves o pistas, mientras que en la demencia frontotemporal, la afectación de la memoria es menor; pudiendo ayudar dichas claves o pistas. Esta simple diferencia necesita de recursos totalmente diferentes.
En este caso nos concentraremos principalmente en evaluar el espacio para el abanico de demencias corticales, en donde el Alzheimer resulta ser una de las más conocidas.
Ni con la arquitectura ni con el diseño se pretende curar la enfermedad, pero sí aportar para aliviar los síntomas y contener. Nuestra experiencia en la materia utilizando como base la neuroarquitectura entre otras especializaciones nos muestra que ambas disciplinas pueden desempeñar dos papeles: ser Suplemento, compensando las carencias principalmente cognitivas de la enfermedad a través de la conformación espacial de un cerebro externo (conocido en el diseño especializado como “Exocerebro”), o ser casi un Angel del Entorno, custodiando, corrigiendo, guiando y acompañando (lo que nosotros llamamos “Arquitectura Angelada”).
En esta ocasión desarrollaremos el primer caso.
DISEÑO Y ARQUITECTURA COMO SUPLEMENTO
La arquitectura y el diseño siempre debe abordar las demandas concretas de los habitantes en su experiencia diaria, no importa se trate de alguien enfermo o sano. De algún modo para ambas disciplinas el destinatario siempre es un conjunto de síntomas para el que se debe diseñar un entorno físico considerando sus peculiares y cambiantes necesidades. Por dicha razón siempre se crean mundos propios. Por supuesto que cuando una enfermedad compleja es de la partida, los mundos creados son casi micro mundos independientes, donde el diseño debe completar con creces las carencias del enfermo, adaptándose a la evolución de la dolencia, lo que en definitiva significa mejorar su calidad de vida.
Y cuando se diseña para alguien con demencia, donde lo cognitivo entra en juego, el construir un espacio de apoyo resulta totalmente determinante. Se trata de un suplemento que lo ayuda a desenvolverse tal como un bastón lo haría con una persona de movilidad reducida. Ahora bien, el compensar el deterioro progresivo, no se logra con un simple elemento, teniendo en cuenta que el cerebro es el órgano cuyo funcionamiento mayormente nos habilita o nos inhabilita en la diaria, por algo existe la frase “la mente lo es todo”.
Pues bien, nunca lograremos reemplazar con un espacio diseñado el deterioro existente, pero la creación de un entorno que actúe como refuerzo, puede generar no solo en el enfermo, sino también en quien lo asiste un bastón cognitivo. Es una realidad que cuando la demencia entra en un sitio, y es decisión contener allí la situación, una serie de cambios se desencadenan y la forma de habitar de dicho lugar cambia inevitablemente. Entonces quienes proyectamos para estos casos, diseñamos conjuntamente para dos tipos de persona. Para quien la padece, y para quien lo acompaña. Siendo fundamental comprenderlos ampliamente antes de construir este suplemento que le será útil a ambos.
LOS USUARIOS DEL SUPLEMENTO ESPACIAL
El individuo que padece la enfermedad
Debemos analizarlo desde dos aristas: desde la enfermedad, y desde su esplendor
- Desde la enfermedad: Los obstáculos a superar o a esquivar
Se debe contar con un diagnóstico médico preciso lo que ya dará un panorama general ya que cada demencia posee ciertas características comunes que generarán un preconcepto del diseño a concebir, y además debe contarse con el detalle del estado personal actual acerca de algunos puntos importantes. Algunos de ellos son: su situación frente a la memoria, la capacidad de aprender nueva información, el sentido de orientación respecto a tiempo y lugar, si existen o no dificultades con el lenguaje, si existen trastornos de personalidad o de conducta, si hay empobrecimiento sensorial o emocional o todo lo contrario, si manifiesta apatía o hiperactividad, así como acciones repetitivas, si hay interés o desinterés hacia el entorno, incluso si existen alucinaciones. Es importante también saber su capacidad de insight (darse cuenta) porque eso generará o no actitudes como consecuencia. Además qué sucede con sus habilidades visoespaciales (aquellas que permiten representar, analizar y manipular los objetos mentalmente). Y con las motoras, por ejemplo saber si el paciente sufre apraxias (incapacidad para ejecutar las tareas motoras intencionadas y aprendidas) o no. Asimismo si existen alteraciones de origen neurológico como la incontinencia urinaria y reflejos involutivos. Para diseñar hay que conocer el punto de partida, entendiendo que el diagnóstico dibuja una proyección donde el entorno no solo tendrá que ser un suplemento, sino que deberá acompañar tratando de colaborar para que la evolución hacia esa proyección sea lo más lenta posible, generando en la travesía bienestar y calidad de vida.
- Desde su esplendor: su época de oro
Nunca ha de olvidarse que cada individuo es un ser único, incluso cuando atraviesa una enfermedad. Y que ha tenido una época de oro, o por lo menos temporadas de menor complejidad. De este modo, este usuario tuvo o tiene gustos, sueños, rutinas, recuerdos. Y todo eso ha de considerarse, aunque él tenga problemas para recordarlo. Muchas de esas situaciones, puede que no estén en sus mentes conscientes, pero el solo tener referencia puede reconfortarlos.
El usuario que acompaña
Quién asiste al enfermo también debe ser analizado. Pero en este caso en función de qué relación tiene con la enfermedad, y con el esplendor perdido propio y ajeno
- Con la enfermedad
La carga emocional, psicológica y las repercusiones en el día a día que conlleva vivir con la enfermedad puede resultar difícil para cualquiera. No es fácil enfrentarse a alguien que va perdiendo sus capacidades cognitivas, sobre todo cuando existe un vínculo emocional. Especialmente porque se trata de una situación en desarrollo que va empeorando con el tiempo. Es fundamental entonces que el espacio actúe como puente atravesando la enfermedad como si ésta fuese el río que lo separa del enfermo y lo aísla. Generando vínculos de relación, e instrumentos diarios, que sean útiles en esta nueva etapa, pues las antiguas conexiones se encuentran o se volverán obsoletas.
- Con el esplendor perdido (propio y ajeno)
Resulta complejo cuando la persona que asiste tuvo una relación con el enfermo en la etapa sana, y conoció su antiguo esplendor. Genera naturalmente angustia enfrentarse a un individuo distinto, pues alguien con un problema cognitivo, aún en el mejor de los casos, ya no es el mismo. El espacio que refuerza el esplendor perdido de algún modo aunque sea pensado para reconfortar al enfermo, también reanima a este asistente pues de alguna forma pone en escena algo de lo perdido. A su vez, indiferentemente se trate de acompañantes que conocieron previamente a su asistido o no, las personas que conviven con quien sufre demencia adoptan nuevos hábitos de vida que modifican su hábitat, y si no son consideradas desde el espacio, que también las debe contener y refugiar en su esplendor, pueden caer en lo que se denomina el "síndrome del cuidador", que se manifiesta con frustraciones, depresión y ansiedad. Cuidar el esplendor de ambos, presente y o pasado, es necesario para que la enfermedad sea correctamente tolerable en el tiempo.
EL SUPLEMENTO COMPLICE
El diseño especializado y la arquitectura a través de sus recursos compositivos (líneas, colores, luces, etc.), son capaces de proyectar determinados espacios que se pueden configurar como un exocerebro o memoria externa que está en condiciones de interactuar con el habitante y complementar sus carencias; manteniendo, prolongando o adaptando su contacto vital con el medio. Este suplemento cómplice tendrá dos funciones: archivar y procesar.
Su función de Archivar
Con el habitar y el transcurso de la vida, el espacio es, además del lugar físico funcional un sitio lleno de recuerdos, un almacén de memorias y archivos, que se pueden invocar gracias a multitudes de elementos como ser mobiliario, imágenes, aromas, texturas, recorridos, materiales. Existiendo habitualmente un constante intercambio referencial a través de los estímulos sensoriales, entre nuestra mente y este almacén de archivos. Pero en el caso del habitante con alzhéimer, su mente deja de lanzar estos nexos de unión con el sitio, por lo que, para retomarlos en lo posible, el espacio debe ser quien remarque su existencia de almacén y ese vínculo. Según el antropólogo Roger Bartra la casa es “Una prótesis cognitiva, de ahí deriva la importancia que tienen y han tenido las formas y decoraciones de la misma.”, y es de la interacción con esta prótesis o exocerebro desde donde emerge la conciencia. Permitiendo a los enfermos vivir con la mayor tranquilidad y autonomía posible si el almacén está bien diseñado y los lazos de conexión reforzados.
El espacio se transforma así en una ayuda-memoria. Trabajándose el vínculo con el enfermo para que pueda rescatar de esa ayuda memoria o exocerebro lo que necesita. Y sentir que está en un buen refugio que le da sensación de no estar en territorio extranjero.
Su función de Procesar
La Neuroarquitectura estudia cómo hacer para que el espacio obedezca y potencie la expresión y el funcionamiento del cerebro. Por ejemplo, se sabe que los estímulos o eventos que generan reacciones emocionales, se recuerdan mejor que los neutros. Es decir, recordamos mejor aquello que nos emociona. Lo que resulta una gran herramienta para arquitectos y diseñadores que trabajamos con usuarios con problemas cognitivos. Además, considera que con el paso de los años nuestros sentidos pierden sus capacidades y que los espacios y objetos deben complementar esas faltas sensitivas. Principalmente, cuando es tan importante mantener el enlace con el entorno.
Las personas con demencia sufren una pérdida progresiva de la memoria, que se caracteriza por el deterioro de la capacidad de aprender información nueva o actual (memoria a corto plazo) dando lugar a problemas como la desorientación (principalmente en lugares nuevos), a olvidar donde se encuentran determinadas habitaciones y lugares o dónde se guardan las cosas. Pero también presentan incapacidad de retener lo aprendido (memoria a largo plazo), afectando la información que ya está plenamente consolidada en el cerebro como es el lenguaje y la cara de personas familiares. Puede no reconocer objetos o como se usan (memoria semántica) Incluso no puede recuperar eventos y episodios de su historia autobiográfica y experiencia personal (memoria episódica). A su vez, es importante también la rapidez del olvido. Esto hace que la persona pregunte continuamente lo mismo, por olvidar datos recientes necesarios para desarrollar su actividad cotidiana, pierda objetos, más aún si en ese mismo tiempo estaba realizando otra actividad. En resumen, la persona ni aprende, ni recuerda, debido a la falta de almacenamiento o consolidación de la nueva información. No puede procesar. Y todo ello además de inhabilitación genera un alto nivel de estrés y angustia.
El papel de la arquitectura en este caso tiene que ver con ofrecer los recursos o elementos compositivos que habitualmente usa para el diseño, para activar y modular la memoria individual del habitante con alzhéimer, estimulando su capacidad de evocar a través de la generación de distintas emociones. Creando “caminos de procesamiento” que los orienten, a su vez de bajar el estrés y la ansiedad que retroalimenta el problema cognitivo. De esta manera colabora en modular lo cognitivo.
PROGRESO DE LA ENFERMEDAD Y LA EVOLUCION DEL SUPLEMENTO
La forma en el que las demencias corticales afectan a la gente, la velocidad de avance y gravedad, es variable según la persona. De cualquier forma existen tres etapas, desde la leve donde los signos son sutiles, hasta la grave donde los síntomas empeoran impidiendo pensar o razonar y requiriendo ayuda para las tareas esenciales de la existencia, como comer. La arquitectura y el diseño pueden dar las herramientas para ir adaptando el entorno a la par de la enfermedad, siendo siempre un suplemento cómplice. Cada etapa supone necesidades diferentes y el espacio debe adaptarse al enfermo y a su acompañante. Por otro lado, ambas disciplinas deben intentar fomentar con sus propuestas lentificar el proceso de evolución de la enfermedad, para que la autonomía se mantenga por más tiempo, y también la calidad de vida.
LA ARQUITECTURA, EL DISEÑO Y MUCHO PARA APORTAR RESPECTO A LAS DEMENCIAS
Desde acompañar al enfermo en sus distintas fases, y también a su cuidador, hasta ralentizar la evolución de la enfermedad, según numerosos estudios. Mejorando su situación vital gracias al conformar un exocerebro, “el suplemento cómplice” que apuntale al enfermo, y colabore como modulador de la memoria. Creando finalmente entornos físicos afectivos que transmitan seguridad al enfermo y a sus asistentes, sitios donde se ayude a “encontrarse” en el sentido más amplio para que la calidad de vida sea la que todos se merezcan.
